31/5 fredag
Dagens vikt?
Idag tog vi aldrig någon nakenvikt då vi inte visste om hon fick komma ur ppen innan undersökningen.
Idag gjorde dem ultraljudet på Liv och det gick bra. Trycket hade minskat och det såg bättre ut allting. Chrille kom hit för att vara med på läkarsamtalet efter mötet läkarna hade med linköping.
Våran läkare berättade att dem hade beslutat sig för att hon skulle få två sorters medicin till att minska trycket. Den ena skulle hon få med en gång och den andra var dem tvungna och beställa så den får hon på måndag.
Dem hade även betämt att det var okej att hon var ur cpapen om dagarna och i på nätterna. Detta skulle hon va i en vecka cirka och i och med att det är helgdag näta vecka blir det inget ultraljud förän i början på veckan efter. Allt från måndag till onsdag.
Samma vecka är det ultraljud på hjärnan torsdag och ortopeden fredag. Så vi kommer nog inte hem förän veckan därpå om allt ser bra ut och att det gå bra och vara ur cpapen helt.
Läkaren sa att vi får åka hem på permis om dagarna nu om vi vill och komma in till kvällen då hon ska i cpapen igen. Dem fixar så man får åka taxi gratis, eftersom man inte ska köra hem själv då man måste ha koll på henne. Vi får se om vi gör de nu, några dagar. Först måste dem fixa så vi har syrgas hemma och så.
Idag var även farmor Mia på besök och fick hålla i Liv för första gången. Jag följde med hem och sov hemma då vi tänkte åka till skälby imon.
30/5 torsdag
Dagens vikt 3285gr
Idag har det varit en lugn dag. Tog blodprov och ekg på kvällen till ultraljudet imon. Annars har det som sagt inte hänt något nytt, mer än att jag tror Liv börjar tröttna på cpapen mer och mer.
Blir jättearg på den när hon är vaken. Skönt och ev slippa den på dagtid imon. Jag känner på mig att det kommer att se bra ut på ul, det hoppas jag iallafall om inte annat.
29/5 onsdag
Dagens vikt 3305 gr
Inte hänt så mycket idag. Var en runda på stan och tog en fika med Emma på förmiddagen. Annars försöker jag bara att få dagen att gå så det snart är fredag.
Har funderat lite på när vi kan tänkas få åka hem om resultatet är bra på fredag. Kan tänka mig att det blir ev i slutet på nästa vecka eller i början på veckan därefter, man kan ju alltid hoppas iallafall.
Det är som jag tänkt om den där cpap maskinen man kan ha hemma, känns lite onödigt om hon nu inte ska ha den över en mycket längre period. Men det tror jag inte det blir vad jag känner på mig.
28/5 tisdag
Dagens vikt 3250 gr
Idag var Chrille här en snabbis då han ändå skulle till sjukhuset pga en annan anledning. Själv väntade jag på svar under dagen om vilken dag dem skulle göra ultraljudet på hjärtat så vi kunde planera lite då vi skulle ha läkarsamtal därefter.
På eftermiddagen kom läkaren in och berättade att hon hade pratat med linköping igen och bestämt att Liv skulle vara i cpapen helt och hållet tills dem gjort ultraljudet. Då dem vill se först om det gjort någon skillnad innan dem sänker tiden och sen ett nytt ul igen efter dem har sänkt, när det gått några dagar och se om det påverkat något.
Ultraljudet kommer att göras på fredag morgon därefter ska dem prata med linköping igen och sen läkarsamtal med oss efter det. På så vis får vi säkert stanna ytterligare några dagar.
Läkaren hade även en positiv sak och tala om och det var att man även ev kan få hemvård med cpap. Men då måste man beställa en, eftersom dem inte har några sånna här i kalmar. Det skulle vara en liten smidigare variant som man kunde ha hemma. Men vi skulle prata om det mer på fredag när vi vet hur fortsättningen blir.
27/5 måndag
Dagens vikt 3235gr
Längd 47,5 cm
Huvud 32,2cm
Idag på ronden bestämdes det att nya prover skulle tas på onsdag istället för torsdag. Detta pga att då ska hon vara ur cpapen under dagtid och att det ska tas innan de nya ul på hjärtat blir. Läkaren skulle ta reda på när de kunde tänkas bli. Läkaren sa även att just nu var det svårt och säga när vi kan åka hem utan vi får se först vad ultraljudet visar.
Hon fick inte komma ur cpapen än, fast dem hade fått sätta om sonden tre ggr inatt då hon försöker få bort cpapen. Utan det får sköterskorna stå ut med och göra till onsdag morgon då hon får komma ur. Nu återstår det bara ca 1-1,5 dygn till jag och Liv behöver stå ut.
Inatt har hon ätit duktigt vid tre tiden åt 40 ml och idag vid 18 åt hon 55 ml.
25/5-26/5 lördag-söndag
Lördagens vikt 3165 gr
Söndagens vikt 3220 gr
Igår och idag har de inte hänt så mycket. Åkte hem igår och sov hemma. Dem hade nappat Liv två ggr och ena gången hade hon ätit 45 ml. Jätte bra! Natten hade gått bra, men hon vill vara uppe mycket hos en och det kan man förstå då hon hann vänja sig vid det då hon var ur cpapen. Behöver bara att stå ut två-tre dagar till. Slapp provtagningen idag och behöver inte ta nya förrän torsdag igen.
24/5 fredag
Dagens vikt 3150 gr
Idag hade Liv minskat lite i vikt men det gör inget då hon igår hade gått upp 65 gr. Det har inte hänt så mycket idag utan dagen har bara flytit på. Var ute en runda på stan med min bästa kompis Emma. Blev lite kläder inhandlat.
När jag kom tillbaka var Liv tuttig. Det märktes för hon tuttade hela 40 ml och det med cpap. Hade säkert kunnat tuttat mera om hon hade fått det men då hade det nog tagit för lång tid då ett mål ska gå på en cirka 30-40 minuter.
23/5 torsdag
Dagens vikt 3160gr
Hennes vikt idag visar att hon klarar sig bra utan de extra fettet i maten. Idag var det provtagningsdags och det gick sådär fick bara ett prov av tre dem skulle ha tagit. Men det var okej, det dem hade fått så länge. Dem andra skulle dem ta igen innan vi åker hem.
På ronden berättade läkaren resultatet av det dem hade fått svar på. Blodvärdet låg på ca 116, vilket är bra men hon ska fortsätta att få sprutorna för det tills vi åker hem. Koldioxiden låg på 8,6 vilket är skitbra! I och med att hon är ur cpapen.
Surheten i kroppen var också borta och snarare mer åt det andra hållet. Läkaren sa även att hjärtläkaren skulle sitta ned i videomöte med linköping idag och betämma hur dem skulle göra kring och sätta in medicin eller inte.
Vid lunch kom sköterskan in och berättade att hjärtläkaren skulle komma och göra ett nytt ul då han behövde lite fler bilder till mötet. Efter lunchen badade jag Liv och tänkte gå ut med henne efter nästa matning. När jag satt och ammade kom hjärtläkaren in och berättade att han hade pratat klart med linköping.
Dem hade sagt att det bästa effektiva sättet att förhindra att trycket ökar mera i hjärtat är att sätta på henne cpapen igen. Hon skulle kanske klara några dygn till utan cpapen men då skulle hjärtat säga ifrån så småningom och helt enkelt inte orka mera. Nu ska hon ha cpapen i först 5 hela dygn och sen 5 halva och sen ev utan igen då.
Efter en vecka cirka ska dem göra ett nytt ul på hjärtat och se ifall det har hjälpt något. Därefter beslutar dem om hon även ska få medicinen också. Om hon inte accepterar cpapen så är det medicinen hon får med en gång, men de bästa för henne just nu är om hon accepterar den.
Sen vet jag inte om vi får åka hem eller ej om hon bara får medicinen, då dem säkert vill ha lite koll på hennes hjärta. Just nu för tillfället verkar det gå bra med cpapen, men nu sover hon, det är värre när hon är vaken.
22/5 onsdag
Dagens vikt 3095gr
Liv har klarat natten bra, är ur cpapen fortfarande. Jättekul!
Idag hade vi veckoläkarsamtalet och läkaren berättade att hon tyckte det gick bra för Liv. Hon klarar och vara ur cpapen bra och eftersom hon gör det trodde hon att proverna troligen kommer vara bra imon.
Sköterskan hade kommit med förslag om att vi fick ut och gå en runda med Liv i vagn och att vi skulle fråga läkaren om det och de fick vi. Tyvär så är det mycket bokat idag så jag får göra det imon. Min första tanke när dem sa det var att jaha nu kanske man snart får åka hem då man brukar få gör det strax innan det är dags.
Jag frågade på samtalet inom vilken tidsrytm det kunde tänka sig att vi fick åka hem. Läkaren sa ja nästa vecka någon gång kanke tisdag eller torsdag, beroende på hur bra det går och om hon måste få hjärtmedicinen för trycket i hjärtat innan vi åker hem.
Jag blev förvånad och lite chockad när hon sa det, hade lätt räknat med kanske två veckor till om inte mera. Hon skulle kolla upp om medicinen idag. Det får vi nog reda på imon, om hon ska få de och hur mycket.
Idag var det ögonundersökning för Liv igen och det gick bra, fortfarande inga förändringar. Därefter var Liv hungrig och vi tänkte inte så mycket på det och jag la till henne vid bröstet. Efter ett tag rann det till och Liv fick en kallsup. Hennes syresättning sjönk och även pulsen.
Vi fick öka syrgasen till max på grimman och masken och då började syresättningen och öka. Vi blev lite chockade chrille och jag när henne syresättning inte ville öka först, hennes puls gick upp snabbt annars med hjälp av sköterskorna.
Det gav nog både mig och Chrille en tankeställare, att tänk om detta händer hemma!!! Som tur var skulle vi på en HLR kurs idag och då fick vi lära oss vad vi skulle göra, likaså berättade sköterskorna efteråt vad man ska göra i ett sådant skede.
Vi frågade sköterskorna efteråt vad det kunde bero på att det hände. Tillsammans kom vi fram till att det var ögonundersökning och att jag ammade precis efter som gjorde det. Det var helt enkelt för jobbigt för henne alltihopa.
På eftermiddagen var jag hemma en runda och var på utvecklingsamtal för Elise med Chrille. På kvällen åkte jag till Liv igen.
21/5 tisdag
Dagens vikt 3060gr
Liv klarade av testet igår galant. Får se hur de går idag, då det blir lite fler timmar. Igår var hon ur ca 10-11h. Sen får vi se på torsdag om proverna är okej eller inte, så hon inte har påverkats negativt av det.
Idag på ronden bestämde läkaren att eftersom det hade gått så bra igår så testar vi att hon är ur cpapen under hela dygnet idag. Jag blev chockad och förvånad då hon sa detta.
Jag trodde inte att dem skulle testa det med en gång, men dem vill väl testa och se hur hon tar det och hur proverna blir därefter sen. Dem skulle även ta bort extra fettet hon fått med matningen nu senaste dagarna då hon gått upp så mycket i viktnatt hon inte behöver det just nu.
Idag tog dem även nytt ekg, blodtryck och därefter ul på hjärtat. Han som gjorde ul sa att trycket i på hjärtat hade blivit högre än innan. Detta måste ev att behandlas med medicin så det blir bra igen.
Det är detta som troligtvis gör så att hon sjunker i sin syresättning ibland då hon jagar upp sig om något. Får se vad läkaren säger imon om det hela. Ett utav hålen på hjärtat hon hade ser ut och ha växt igen, vilket är bra.
Idag var jag hemma en runda på eftermddagen och kvällen. Detta för att Elise skulle iväg till bhv och jag till mvc och då bestämde vi att jag åkte hem en runda i samband med det.
När jag åkte och kom tillbaka var det full rulle på avdelningen. Dem hade fått in tre nya bebisar på bara några timmar, så dem hade fullt upp. Pga detta skulle jag mata Liv själv under hela natten då dem var underminerade.
20/5 måndag
Dagens vikt 3025gr
Huvud 32 cm
Längd 47cm
Idag när läkaren rondade berättade han att dem har beslutat att Liv får vara ur cpapen under dagen och i under natten. Först idag blir det på prov, för och se hur mycket hon klarar av.
Han nämnde även lite svagt att han trodde att vi skulle ev få komma hem innan det datum hon var beräknad till. Känns som sagt mer och mer overkligt att vi snart får åka hem men också skönt och spännande.
17/5-19/5 fredag-söndag
Fredagens vikt 2920gr
Lördagens vikt 2960gr
Söndagens vikt 3020gr
Dagarna som har gått har det inte hänt så jättemycket. Sov hemma torsdag och fredag natt och sen sov vi här, natten som var. Gick inte så bra, då Elise inte ville sova. Blir inga fler gånger här utan då får jag sova hemma i så fall.
I fredags sattes nytt syrgasbehov rekord, var nere på 25% och nu ikväll slogs det igen till 24%. Idag togs det nya prover igen och koldioxiden hade sänkts igen till 9 någonting och surheten i kroppen var borta.
Det var bra och vi får se vad läkaren säger om det imon men det lär nog bli mer ur cpapen tid nu. Blodvärdet var ungefär lika högt men medicinen har inte gett så stor inverkan än så vi får se vad det visar på torsdag.
Har mer och mer funderat på det här kring amning och pumpning, om jag sk sluta eller inte. Finns så många fördelar och nackdelar med och fortsätta eller inte fortsätta. Men har tänkt att jag ändå ska försöka kämpa på ett tag till. Så tiden får väl utvisa vad jag beslutar mig för.
16/5 torsdag
Dagens vikt 2855gr
Natten och tidigt på morgonen, har Liv ammat bra 25 ena gången och 35 andra. Idag hade vi veckosamtalet med läkaren. Resultatet av dagens prover visar att vi ska backa lite tillbaka med att vara ur cpapen, så nu gäller de 3h ur och 3 h i igen men kan tänjas lite ibland fram och tillbaka.
Koldioxiden låg på ca 11 någonting och blodvärdet på ca 100-105 .Blodvärdet är på väg upp men sprutorna har inte börja ge så stor inverkan än utan vi får se på söndag igen om det blivit någon större skillnad.
Annars hade han tittat på lungrögntbilderna och det märks skillnad på dem men man ser fortfarande att hon har lungsjukdomen bpd. Pratade lite om hur det blir när vi kommer hem sen med hemsjukvård. Ska förbereda lite grann redan nu inför det, så inte allt blir med en gång sen när vi väl är där.
Idag åkte jag med hem då dem hade fixardag på Elise dagis och var med där. Vi betämde även att jag skulle sova hemma och ev fredag och lördag natt med. Elise har ju blivit lite mammig nu när det var ett tag sen vi sågs. Ringde på kvällen in till neo och kollade hur det var. Det var bra, men hon var lite tuttig.
Sköterskan jag pratade med frågade om dem fick ge henne en flaska som liknade ett bröst och fungerade på samma sätt, att Liv är tvungen och suga för att det ska komma någon mat. Det tyckte jag lät jättebra, så de fick dem göra. Det skulle säkert lugna hennes tuttbehov lite iallafall.
15/5 onsdag
Dagens vikt 2785gr
Ammade bra idag vi halv nio, fick i sig 35ml och sondade därefter. Vällde över när jag la in henne. Tog ny vikt hade sparat ca 50 ml i magen så hon behövde ingen tillmatning efter det.
Vid ronden lyssnade dem på lungorna och tyckte dem lät jättefina. Inte slemmigt och så som det kan låta när man har lungsjukdomen som hon har. Får ev bedömningen av röntgenbilderna imon när vi ska ha det veckovisa utförliga läkarsamtalet.
14/5 tisdag
Dagens vikt 2760gr
Idag är Liv hela 3 månader. Grattis gumman!
Ekg:t såg bra ut, ska ta ett nytt nästa vecka innan dem ska göra ul på hjärtat. Läkaren ska jämnföra röntgen bilderna med dem från linköping, innan han gör en utvärdering av dem. Det bestämdes även att i fick dra ut lite på dem där 3 timmarna, om Liv mår bra till 4. Likaså att om hon mår dåligt en annan gång kanske lägga in henne tidigare.
På kvällen skulle Liv i cpapen vid halv tio och hon stretade vekligen emot och ville inte det. Dem skulle notera på detta då det är ett yttterligar ett bevis på att hon inte vill ha den längre.
Under natten ammade hon vid tre tiden och fick i sig 40 ml. Sondade inte till något utan vi sa att hon fick äta sen när hon blev hungrig nästa gång.Spydde en gång idag med, efter en matning och fick amma henne därefter då hon fortfarande var hungrig.
Tummelisa!
13/5 måndag
Dagens vikt 2725gr
Huvud 31 cm
Längd 45,5cm
Idag innan ronden var det dags för lungröntgen. Det gick bra, resultatet får vi imon. Idag bestämdes de att Liv inte behöver elektroderna längre. Cpapen ska hon fortsätta att öva ut i 3h/4ggr nu och när hon vill bli av med den.
Medicinen till att öka blodvärdet ska hon få från och med idag och sen onsdag och fredag, i ca 3 veckor. Läkaren skulle även beställa ett nytt ul på hjärtat och sen ville han ta ett nytt ekg på henne. Ska öka matintaget till 65ml idag med.
Fick första sprutan medicin på eftermiddagen. Det gick bra och ge henne den. Innan det var dags och äta så visade Liv lite små tecken på att hon var hungrig. Då råkade tummen slinka in i munnen på henne och hon tittade lite på den. Fick ett kort på det, får lägga in det senare.
Jag tyckte hon tuttade på bra när hon åt. Tänkte att hon hade fått i sig 30-35 ml. Vi vägde och det visade sig vara 45 ml. Sköterskan tyckte det inte var någon ide att sondmata resten (20ml) i och med att hon var tuttig fortfarande. Liv fick amma tills hon visade att hon var mätt. Fick en stjärna i protokollet, att hon ätit ett helt mål från mig. Efter maten gjorde dem ekg:t och det får vi nog svar på imon med.
11/5-12/5 lördag-söndag
Lördag Dagens vikt 2715gr
Söndag Dagens vikt 2725 gr? Vågstrul
Helgen har varit bra. Var hemma en runda på lördagen och idag kom Elise och Chrille hit. Morfar var även på besök på idag. Idag sjönk Liv lite i syresättningen när hon var ur cpapen efter 1,5 h så dem fick lägga i henne igen.
Annars har hon klarat och vara ur cpapen 2hx4 varje dag jättebra. Hon kan ju haft en dålig dag idag eller var bara extra trött nu vid 12-14. Får se hur det går vid kl.18 nästa gång hon ska vara ur cpapen.
Det gick bra vid kl. 18 hon ammade 15 först, fortsatte amma under sondmatningen. Efter ett tag släppte hon bröstet och ville inte amma mera. La upp henne över och fortsatte med sondningen.
Märkte ingenting och sen spydde hon en hel del plötsligt 2 ggr, över mig och henne. Troligtvis skulle jag stoppat när hon släppte bröstet. Fick amma lite till därefter då hon var hungrig fortfarande. Vägde igen visade 40+, då borde hon vara ganska mätt och hålla sig till nästa matning.
Torsdag 9/5
Dagens vikt 2625gr
Idag på morgonen efter amningen försökte dem sätta en infart igen. Testade 3 ggr men lyckades inte nu heller. Tog prov på koldioxiden iallafall och det hade sänkts till 8,6, bra nu igen. Försökte ta ett blodvärde med, men det var inte så tillförlitligt då det inte var tillräckligt med blod till det. Blodvärdet låg på 85 men det kunde likaväl varit mer eller mindre. Fick sin sista dos koffeincetrat idag med.
Idag följde Elise med då det är röddag idag. Farfar Roger kom också på besök och fick äntligen titta på Liv. Vi badade Liv idag. Elise fick hjälpa till och tyckte de var roligt.
Efter badet kom läkaren in som rondat och berättade att eftersom koldioxidvärdet var bra fick hon nu vara ur cpapen 2h/4ggr/dygnet. Sa även att medicinen var svår att få tag på men att sköterskan skulle söka vidare idag. Om Liv blev sämre skulle dem försöka sätta en nål, likväl försöka sätta en samtidigt som dem ska försöka ta ett nytt blodvärde igen.
Sköterskan kom in senare och berättade att dem hade fått tag på medicinen. Dem skulle skicka den med taxi imon om dem inte lyckades och sätta en nål ikväll. Då skulle den vara här imon kväll.
Efter lunch gick vi bort med Elise till lekplatsen och gungade och lite. Därefter åkte hon och Chrille hem. Liv sov både målet vid 12 och vid 15. Vid 15 verkade hon väldigt tagen och trött, märktes extra när dem försökte fixa sonden som åkt upp lite. Jag började bli orolig över att det var blodvärdet som påverkade henne. Men det kunde likaväl vara badningen sen innan, att hon var hungrig eller helt enkelt av det dem gjorde.
Sköterskan sa att vi skulle avvakta och se hur läget är vid 18 nästa gång hon ska äta. Om det fortfarande är oroande så skulle dem ta ett nytt blodvärde och kolla hur det ligger till. Vid 18 var hon jättepigg igen så det va nog inget att vara orolig för.
Efter 21 målet försökte en sköterska och sätta en infart igen men lyckades inte nu heller. Hon kunde ta ett nytt blodvärde iallafall och det låg på 97. Vilket inte var så farligt. Vi skulle avvakta och se vad läkaren säger imon om vi kan vänta på att medicinen gör inverkan eller om narkosen också ska testa och sätta en infart. Jag hoppas på det första allternativet.
Onsdag 8/5
Dagens vikt 2600 gr
Under natten har Liv själv ändrat på mattiderna så nu är vi nästan tillbaka på dem tiderna vi hade innan. Hon åt vid ca 6 och fick i sig en del, gick på känn att hon åt 30-40 ml . Stämde nog ganska bra då jag vågade bara att sonda 12ml.
La henne hos mig igen vid halv nio ungefär, tuttade jättelite. Hon var trött och ville inte väcka henne heller, då ögonundersökningen skulle börja med dropparna halv elva. Ögonundersökningen gick bra, inga förändringar än.
Efter den var det dags för mat igen. Denna gången skulle vi amningsväga igen, då läkaren tyckte att vi skulle göra det då dem behövde det för att kunna räkna ut den extra näringen hon ska få i sondmatningen.
Denna gången var samma sköterska med innan hon åt och efter och vågen visade på -10 i vikt. Hon tog då beslutet att ta bort denna vågen då hon sett med egna ögon att Liv ätit bra.
Vid 15 när det var dags för mat igen, blev jag instrurerad på hur en annan våg funkade. Det var en sådan vi haft innan, men när sköterskan visade mig hur den funkade kom vi fram till att vi gjort fel innan och ingen har sagt något om det. Denna måltid ammade hon ca 45ml från mig och resten i sonden. Jättebra!
Läkaren hade även beslutat idag att dem skulle ge medicin istället för att sätta en infart och ge blod. Denna medicin skulle hon få tre ggr på en vecka därefter skulle dem kolla blodvärdet igen. Dem skulle även öka hennes järnintag då det var bra och ha det när hon fick denna medicinen. Sköterskan skulle ringa runt lite för att få tag på medicinen.
Senare på kvällen kom läkaren in och berättade att det var svårt att få tag på den, men dem skulle fortsätta att försöka. Medans dem gjorde det skulle dem ändå försöka testa och sätta en infart igen senare ikväll eller imon bitti. När dem ändå ska ta prov imon.
Allt fler sköterskor och läkare har börjat prata om hemsjukvård mer och mer att vi snart kommer att vara där. Själv tycker jag att det låter jättekonstigt att det börjar närma sig. Nu är man så van vid det här, samtidigt som man egentligen vill vara hemma.
Likaså att det känns sjukt att våran dotter har klarat hela vägen hit utan problem. Det är svårt att ta in de hela och man börjar bli nervös för det. Här har man ändå på något sätt en slags trygghet, med alla som kan hjälpa en m det händer något. Men vi är ju inte där än, men snart kanske....
Tisdag 7/5
Dagens vikt 2530gr
Idag när jag skulle amma vid 7 och bad om hjälp kom katarina in. Vi hade bestämt dagen innan att hon skulle observera Liv under ammningen. Först var det bestämt vid 10 men i och med de ändrade mattiderna igår så kom hon nu istället. Jag ammade ca 10 ml enligt mig och sondade resten.
Vid 10 kom emma på besök och fick äntligen se Liv i verkligheten. Chrille fick sitta barnvakt åt Wilton så länge. Hon tyckte att hon var jättesöt och tog några bilder. Fick även se på när jag sondmatade henne då hon var trött detta målet.
Efter besöket kom dem och rondade Liv. Frågade idag om elektroderna som har koll på andetagen när dem kunde tas bort. Han sa att efter dem tagit bort koffeincetratet helt och det ser stabilt ut. Har minska dosen idag igen till 1/4 av vad hon hade innan. Det ska hon få i 3 dagar ungefär sen tas det bort helt.
Vi bestämde även att dem ska göra en lungröntgen på henne på måndag. Igår hade han pratat med våran läkarkontakt och dem hade bestämt att dem skulle försöka sätta en infart för att ge blod. Om dem inte lyckades idag, skulle dem ev försöka på torsdag igen.
Vid 13 åt Liv igen, ammade på känn ca 20-30 ml och sondade till 24ml. Därefter försökte dem sätta infarten. Dem försökte 3 ggr men lyckades inte. Skulle prata med läkaren hur vi skulle gå vidare. Han sa att dem skulle försöka och testa en gång till ikväll eller imon bitti. Detta var en annan läkare än den som var på förmiddagen.
Sköterskorna diskuterade det hela och kom fram till att dem försöker en gång till ikväll/natt, då en sköterska som ska jobba är duktig på det. Dem testade igen runt halv elva på kvällen. Sköterskan gjorde två försök men lyckades tyvärr inte.
Idag var bvc sköterskan på besök med och kollade läget hur det var med Liv. Pratade om hur det blev med bvc-besök och så när vi kom hem med henne och lite annat.
Måndag 6/5
Dagens vikt 2500 gr
Huvud 30,5 cm
Längd 44 cm
Vi tog längd och vikt tidigt i morse innan kl 6 då hon skulle äta igen. Hon ammade 20 ml igen. Efter hon ätit togs det blodpover igen för och kolla blodvärdet och koldioxiden igen. Får resultatet senare vid ronden. Ska bli spännande och se vad det visade.
Vid 10 kom Emma på besök och vi tog en fika ihop. Hon ska komma på besök imon med och träffa Liv. Efter jag fikat med henne och kom tillbaka, rondade dem Liv precis.
Läkaren berättade att han tyckte blodvärdet var lite lågt och att han ev ville att dem skulle sätta en infart och ge henne blod. Koldioxiden låg på 9,3 så den var fortfarande hög men inte lika hög som innan. Dem ville fortfarande avvakta med att ändra någon inställning utan bestämde mer att hon skulle vara ur cpapen lite längre istället och se hur de påverkade henne. Dem ändrade till 1,5 h , 4 ggr/dygn.
Vid 18 ammade hon mycket igen, enligt vågen ca 30-40 ml. Började sonda därefter, sondade 28 sen började hon att klökas lite. Då fick hon ett riktigt skrovmål. Matningen då blev lite försenad så vi sa att vi skjuter på det till 21.30-22.00 ca då hon visar att hon är hungrig. Vid 22 och 4 ammade hon sen under natten ca 10-20 ml varje gång.
På kvällen räknade dem även om hennes matintag och kom fram till att hon ska få 53 ml var tredje timme nu, men dem avrundade det till 55 då det blir lättare att räkna.
Forts. Söndag 5/5
Hon tuttade vid 9 igen och fick i sig en del. Vägde henne på den nya vågen dem tagit in nu och den visade att hon inte gått upp något vilket vi tyckte var konstigt.
Jag började mata henne i sonden och efter 32 ml tyckte jag att hon började verka mätt. Vi vägde henne och då visade vågen helt plötsligt 40 +. Vi la tillbaka henne igen och då höll hon på och hulka och nästan kräkas så då stoppade vi matningen. Man undrar ju då hur mycket hon fått i sig egentligen?!
Därefter åkte jag hem och umgicks med Elise och Chrille. Vi gick ut en runda i det fina härliga vädret till lekplatsen vid kolbodabaden. Där fick Elise leka av sig lite.
Jag åkte tillbaka till 18 målet och då var Liv vaken och hungrig. Tuttade på bra, men vågen visade bara 10+ vr säkert mera än så. Matade 45 i sonden och hon verkade inte direkt mätt efter det heller?! Man börjar snart undra var all mat tar vägen, får se imon om hon har gått upp tillräckligt?! Jag tror det iallafall.
Klädde på henne kläder när jag kom tillbaka då vi tog bort värmemadrassen. Hon blev så söt med kläder på sig :)!
Nästa gång åt hon inte förän 21.30 när hon egentligen skulle ätit 21, så då var hon nog lite mättare än vanligt. Det blev bara mat i sonden då, då hon sov gott. Hon ammade igen sen vid 3 och fick i sig 20 ml från mig.
Söndag 5/5
Dagens vikt 2485gr
Ammade vid 6, tog vikt på en ny våg. Tog vikten igen efter stod på samma vikt som innan, fortfarande konstig våg. Fick uppskatta vad hon ätit igen och hoppas att det stämmer. Bestämde att vi skulle använda oss av en annan modell av våg nästa gång. Tempen låg på 36,9, vilket är bra.
Idag ska jag hem en sväng och hämta lite kläder till mig och Liv. Då blir det och umgås lite där hemma med innan jag åker tillbaka. Men först ska hon få sig ett mål till vid 9.
Lördag 4/5
Dagens vikt 2455gr
Idag har hon ammat både vid klockan 3, 6 och 9 i morse då hon var tuttig och vaken och ur cpapen. Vid 3 och 6 åt hon 10 ml och vid 9 blev der hela 25ml.
Idag var chrille och Elise här med. Var ute och lekte med henne under dagen och umgicks bara hon och jag lite medans pappa satt känguru med Liv.
Vid 12 var hon lite trött och åt inte så mycket
Vid 15 var hon ur cpapen igen och hungrig. Fick tutta på båda brösten i ca 45 min sammanlagt och jag tyckte det gick bra. Verkade som hon fick i sig de mesta. Det visade sig sen när vi vägde att hon ätit 45 ml. Nytt rekord! Knappast att jag trodde det själv. Tänk om hon bara hade ammat lite till, så hade hon ätit ett helt mål själv. :)
Diskuterade med kvällssköterkan om när hon får komma från värmebädden och få ha kläder på sig. Hon pratade med dem andra och bestämde att vi skulle testa då hon borde klara det nu. Så på måndag blir det nog att testa det. Dag har hon iallafall fått strumpor så hon inte fryser om fötterna när jag ammar.
Frågade även om elektroderna som mäter andetagen, att vi ev kan ta bort dem också snart då hon andas på hela tiden. Dem sa kanske avvakta först och se vad hon orkar i ch med att koffeincetratet är minskat.
Åt lite innan 18 nästa gång verkade hungrig. Men vi började undra om vågen stämmer verkligen?! Då jag matade 35 ml i sonden och när vi vägde henne därefter visade det bara 5+ när det skulle varit 35 om inte mera då hon ammat innan. Ammade igen vid 8 då hon vr hungrig igen tidigare än vad hon ska äta. Blev en konstig vikt igen visade 10+ men borde varit mera.
Pratade med nattpersonlen och vi betämde att vi skulle byta våg till en annan nästa gång vi vägde. Sänkte värmen i hennes säng inatt då hon haft en temp på 37,4 idag. Vi ska se hur hon hanterar det.
1-2/5 onsdag-torsdag
1/5 onsdag
Dagens vikt 2385gr.
Idag hände inte så mycket ammade 10 ml på morgonen. Därefter åkte jag hem och spenderade dagen med Chrille och Elise. Åkte tillbaka till klockan 18 och då var Liv väldigt tuttig. Hon ammade i 45 min och jag tänkte att nu borde hon fått i sig mycket mjölk. Men hon hade bara fått i sig ca 10 ml, detta pga att hon leker runt mycket med bröstvårtan med tungan.
Jag diskuterade detta med sköterskan som hade Liv och vi kom fram till att jag skulle testa en amningsnapp nästa gång och se ifall det gick bättre då. Vid 21 ammade jag igen. Fick testa två stl på amningsnapp. Tog den som var lite större nu denna gången.
Liv var lite sugen först, men sen ryggade hon tillbaka lite när hon upptäckte att bröstvårtan inte var som innan. Sprutade lite mjölk i munnen på henne så hon skulle ta bröstet och då sög hon lite. Men hon var för trött denna gången efter förra amningen så det blev inte mera tuttning sen. Får se om det går bättre nästa amning.
Idag hade hon gått ner 10 gr med, men det gjorde inte så mycket då hon gick upp 60 gr dagen innan. Hon ska ju helst gå upp 20-30 gr om dagen.
2/5 torsdag
Dagens vikt 2405gr
Ammade vid klockan 6 igen och testade den stora amningsnappen. Denna gången gick det lite bättre och Liv fick i sig ca 10 ml. Funderar på och testa den andra storleken nästa gång, då denna känns lite för stor.
Vid 9 var det dags igen och det kändes med en gång mycket bättre med den mindre amningsnappen. Tyvärr var hon inte så sugen på och tutta. Blev bara en kallsup och sen inte mera. Ammade vid 12 igen, var inte så sugen då heller. Hoppas hon är mer på hugget nästa gång då hon även ska vara ur cpapen då.
Hade läkarsamtal idag och vi bestämde att vi skulle utöka med att ha henne ur cpapen en gång extra men mindre tid. Försöka minska på coffeincetratet hon får till hälften först och sen trappa ner det ytterligare ifall det går bra.
Tog blodprov idag med och koldioxiden var höjd lite grann igen till 9,7 och blodsockret var lite lågt. Men dem skulle avvakta med och ge blod om det inte händer något som visar att hon behöver det. Nya blodprov på måndag igen
Efter läkarsamtalet badade vi Liv och därefter var de matdags. Hon var pigg och tuttade lite, tyvärr fick hon en kallsup och därefter var hon inte sugen längre. Så den amningen blev det bara ett plus i kanten.
3/5 fredag
Dagens vikt 2425gr
Kvällen och natten har varit bra. Det enda som har hänt är att Liv har sovit gott och andats väldigt ytligt, detta ev pga att dem minskat på koffeincetratet. Då har andningen visat på 0 men så har det inte
Var ur cpapen vid 6 igen och ammade. Fick sig en kallsup oc därefter vägde vi och då hade hon fått i sig 10 ml. La henne hos mig igen och sköterskan skulle hämta mat precis när Liv började tutta lite igen och jag kände att det kom. Då sa sköterskan jag hämtar 30 ml så får vi se om hon får i sig 10 till. Efter det vägde vi henne igen och då hade hon gått upp 60 gr alltså hade hon fåt i sig 30 ml från mig sammanlagt och 10 ml för mycket totalt.
Vid 9 var det matdags igen. Var ur cpapen igen och tuttade på bra. Tyvärr blev det lite knas vid aminingsvikten men vi tror hon fick i sig en del så vi matade bara 25 ml ca. Sen hade hon ju 10+ sen innan. Får ta en bättre amningsvikt sen nästa gång.
Vid 12 åt hon igen men det blev mest i sonden. Därefter fick hon första vaccinsprutorna och hon hanterade sticken bra. Nu får vi bara hoppas att hon inte får feber av dem.
Vid 15 och 18 åt hon inte så mycket, sov väldigt gott vid 18 med.
Vid 21 ammade hon 20 iallafall. Sen vid tolv var hon trött igen och jag fick mata henne i sonden då personlen hade fullt upp, då en annan bebis inte mådde så bra.
