Tisdag 25/6
Pratade med Mia (farmor) igår om hon kunde vara barnvakt men tyvärr så jobbade hon. Hade tänkt att hon och faster Carina skulle kunna fixa att ta hand om Liv och Elise tillsammans, då Liv kräver en del extra. Vi tänkte att även Carina och Rikard skulle fixa det säkert om vi hämtade dem men då skulle de bli ett massa körande fram och tillbaka.
Men då erbjöd sig Dan (Farmors sambo) att han kunde skjutsa hit dem. Chrille ringde och frågade Carina om hon kände att hon ville och kunde klara av att ta hand om Liv då matningen kan vara väldigt jobbig av någon som inte är van och mata henne.
Men hon sa ja att hon gärna ställde upp. Så himla kul! :) Det betyder jättemycket för mig att dem gör detta. Man blir så insnöad på allt med matning, vägning, jobbig sond som är i vägen, ja you name it! Ska bli skönt att få tänka på något annat.
Idag har matningen gått mycket bättre efter tipsen vi fick och hon har inte spytt något alls idag än, vilket är skönt. Har fått sonda lite grann men inte större mängder. Idag har vi i övrigt tagit det lugnt mest, har rensat lite grann här hemma i skåpen.
Forts. Måndag 24/6
Vikt 3900 gr
Huvud 34cm
Längd 52cm
Tiden gick fort igår. Det var fullt upp med grejer på sjukhuset. Kom inte därifrån förän halv fyra. Var först på koll av Liv. Hon hade inte ökat så mycket i vikt, men det gjorde inte så mycket. Utan vi skulle öka lite på maten och vara lite noggrannare med att hon får rätt dygnsmängd, så har det säkert gått mer uppåt nästa gång.
Hennes dygnsmängd är okej om den är mellan 620-660 ml men helst ska den ligga på 650-660ml. Det är ca 82ml i snitt per mål. Fick lite tips med matningen om hur vi skulle göra och hantera olika saker. Då Liv oftast blir väldigt uppjagad och frustrerad när hon är jättehungrig, då skulle i försöka och börja mata lite tidigare och om det blev för jobbigt skulle vi sonda.
Sen var i tvungna och mata Liv innan så hon inte skulle vara hungrig vid ultraljudet på hjärtat. Därefter var det dags och undersökningen gick bra. Fortfarande ingen försämring och ytterligare lite bättre sen sist.
Hjärtläkaren tyckte att vi skulle avvakta ytterligare två veckor och se hur det är då. Skulle även ta koldioxidprov så inte det låg högt nu plötsligt men det trodde han inte var någon fara. Gjorde även ett ekg hos han.
Sen var det tillbaka till neo för provtagning och hörsel koll då dem inte gjort de på Liv än. Hörselundersökningen gick bra och hon hörde bra på båda öronen. Provtagningen gick bra den med, koldioxiden låg på 9,3 ungefär som innan=bra och blodvärdet låg på 122=bra.
Fick mata henne ytterligare en gång då hon inte hann äta så mycket gången innan. Precis innan vi skulle gå kom en sköterska och frågade om vi gjorde något särskilt på fredag kväll. För hon hade biljetter till krusenstiernska teatern som har blivit skänkta till sjukhuset från min stora dag.
Vi sa att vi skulle fundera på de och se om vi kunde fixa någon barnvakt tills dess. Hade ju varit skönt och komma ifrån allt några timmar och bara vara, chrille och jag. Hoppas det går och ordna.
21/6-24/6 fredag-måndag
I fredags var det midsommarafton och vi hade besök av moster Jenny, faster Carina och Rikard. Umgicks och åt gott. Drack lite, spelade kubb och busade med Elise. Carina fick hålla i Liv första gången. Dem sovde över till lördagen.
Lördagen tog vi det mest lugnt, var ute och gick en runda och på eftermiddagen skjutsade Chrille hem dem. På lördags natten till söndagen drog Liv sin sond och då tänkte jag att vi testar och se hur det går utan den med nappningen.
Nappningen har gått ganska bra. Hon har ätit lite mindre än vad hon ska göra över ett dygn. Vi satte om sonden i morse då hon inte nappa så bra inatt. Får se vad dem säger idag om hon behöver sonden till det lilla vi har gett henne under gårdagen.
På söndagen fick vi besök av morfar Rolf och mormor Marion. Det var första gången mormor fick se Liv i verkligheten. Då hon inte kunnat detta tidigare pga att hon varit rullstolsbunden och inte kunnat röra sig så bra efter en skada på benet. Hon tyckte hon var jättesöt.
Vi ha testat lite grann utan syrgas och det har funkat lite grann ibland men inga längre stunder. Men gud vad trött man är idag, hinner ju inte sova länge förän de är matdags igen. Sen vakna tidigt av Elise. Får se om jag får ta igen någon sömn i eftermiddag efter alla undersökningar.
Det är ju vanlig undersökning, ekg och ukg idag nämligen. Hoppas allt ser bra ut och att hon har gått upp i vikt som hon ska. Mått och allt kmmer ev. i eftermiddag.
20/6 tosdag
Dagens vikt 3880gr
Idag hade vi första hembesöket och det gick bra. Liv hade gått upp 140 gr sen i måndags, det var det man mest va orolig för att hon inte sklle ha gått upp som hon ska.
Vi bestämde att Liv hedanefter ska få säga till lite själv när hon vill äta. Bara det inte är för lång tid imellan och om hon skulle dra sonden skulle vi avvakta och se om hon kunde nappa det mesta själv.
Vi skulle även experimentera lite med syrgas behovet och testa lite då och då om hon kunde vara utan den vissa stunder.
19/6 onsdag
Idag var vi iväg och handlade lite med Liv. Hämtade hennes mediciner. Hämtade bilen vid sjukhuset, då de inte behövde stå där längre. Köpte lite blommor till trädgården. Det gick jättebra men Liv fick sitta i bilen med någon av oss så länge den andra gjorde ärendet. Hann hem innan hon skulle äta igen.
Har börjat minska ner på bröstmjölken i Livs mat och börjat köra med ersättning mer och mer. Än så länge går det bra, hon har inte blivit hård i magen av det än.
Vi kämpar på med flaskmatningen, ibland går det bra och ibland mindre bra. Ibland spyr hon av att hon klöcks av nappen på flaskan och ibland gör hon det efteråt när hon hostar till och magmunnen gör sitt. Men relativt så tycker jag de går bra, bättre och bättre. Ju större hon blir och ju mer hon övar desto bättre kommer de att gå säkert.
18/6 tisdag
Nu var man hemma då, både skönt och spännande. Fick samtalet från sköterskan och hon berättade att det var helt okej att vi fick gå hem i hemsjukvård, som jag trodde. Våran läkare skulle fixa recept på alla mediciner vi skulle ha till Liv.
Sen skulle dem komma på hembesök på torsdag första gången och göra det sen varje måndag och torsdag. Egentlgen gör dem i vanliga fall tre besök varje vecka, måndag, onsdag och fredag men över sommaren blir det bara två då dem är mindre personal.
På hembesöken kollar dem vikt, längd och huvudmått måndagar och bara vikt torsdagar. Sen kollar dem hur allt är övrigt, om det har hänt något särskilt eller om vi har någon fråga om nått.
På måndag kl 13 skulle vi på ul på hjärtat igen och skulle kombinera det besöket med en vanlig undersökning på avdelningen istället för i hemsjukvården. Sen var det en ny röntgen av lungorna i juli någon gång.
Forts måndag 17/6
Hände efter ultraljudet:
Var på ultraljudet och allt såg bra ut. Det hade inte blivit sämre och inte markant bättre utan bara lite grann. Läkaren tyckte att vi skulle avvakta med medicinering likväl annan behandling. Han trodde det ev var på väg åt det bättre hållet av sig självt, sakta men säkert. Vi fick en ny tid till nästa måndag för och kolla läget igen.
När jag kom tillbaka till avdelningen och berättade hur de såg ut och att det va okej för mig att åka hem iallafall enligt vad jag visste. Sköterskan som hade Liv kollade upp det hela och berättade att det var okej iallafall till imon.
Hon var osäker om vi fick åka hem helt då våran läkare vi haft på förmiddagen hade slutat för dagen. Hon skulle kontakta mig imon om hur det blev. Men jag trodde det var lugnt då läkaren innan hade sagt detta om allt såg bra ut på ultraljudet.
Sen gick tiden väldigt fort. Ihoppackning av allt jag skulle ha med mig hem, mediciner, bröstmjölk m.m. och en extra undersökning av Liv. Sen vid kl 17.00 var vi äntligen på väg hem. Jippie! : )
Just det längden med var 52cm.
17/6 måndag
Dagens vikt 3745gr
Huvudet 33,8 cm
Längd ? Görs senare idag
Inatt har Liv ätit jättebra. Hon har klarat och ätit tre hela mål efter varanda på flaska. Ett stort framsteg hoppas det fortsätter så. Vikten idag var också jättebra 110 gr sen i fredags. Det var de man mest var orolig för att hon inte hade gått upp tillräckligt, men det hade hon.
Frågade igår kväll om förkylningen och sköterskan trodde inte det var något. Utan hon kan reagera på miljöombytet, att det är en annan luft hemma och så. Hon sa att om jag ville kunde dem ta ett prov för och se om hon har något virus i kroppen. Det ville jag och det skulle dem ta idag samtidigt som dem andra.
Proverna var bra. Blodvärdet låg på 125, jättebra! Koldioxiden var ungefär som innan, vilket också var bra för då har det inte blivit värre iallafall. Vius provet var också bra, visade ingen infektion i kroppen. Skönt, då behöver man inte vara orolig för det.
Har tagit nytt ekg och blodtryck inför ultraljudet på härtati eftermiddag. Nu är det bara det kvar jag väntar på. Vill veta hur det ser ut nu!
13/6-16/6 torsdag-söndag
Dagens vikt 3645 gr
Idag var vi på ul på hjärnan. Liv hanterade det bra. Resultatet får vi om en vecka. Annars har det inte hänt så mycket idag. Lite packning och förberedning inför morgondagen.
Dagens vikt 3635 gr
Idag var det provtagning på morgonen. Innan dess skulle Liv äta. Under matningen tyckte jag det var konstigt att hon inte hade högre syresättning än runt 85%. Till slut ringde jag på en sköterska och frågade om jag hade höjt syrgasen innan matningen (som jag brukar göra) och det hade jag. När hon kom in började Liv sjunka mera i syresättning.
Vi började leta efter en anledning till varför. Då hittade sköterskan att grimmslangen inte var ikopplad till syrgasslangen. Så fort hon satte i den höjdes syresättningen igen. Hon hade säkert legat och andats själv i ca 30 min.
Dem skulle göra en notering om detta inför provtagningn då det kan visa högre resultat än vad det egentligen är kanske. Dem tog proverna och blodvärdet låg på 109 och koldioxidn på ca 9. Det hade inte förhöjts mycket, vilket var jättebra.
Vid 10 var vi hos ortopeden och han kunde inte märka mågot på hennes höfter. Kollade även på ryggen, vet inte om vad men kan tänka mig att det var kotona han tittade på. Men de var inget där heller. Ska få en kallelse när hon är 1 år ign ungefär för och röntga höfterna och kolla läget igen.
Efter vi varit där, åkte Liv och jag hem i taxi. Chrille kom hem efter lunch och åkte iväg och handlade innan ham hämtade Elise på dagis. Fredagen tog vi det bara lugnt och kände oss för lite hur vi ska göra här hemma.
Vi eller mest jag beslutade mig för att sluta amma, då Liv är så stark och stretig att det har blivit svårt och hantera när man också måste hjälpa henne för att hon ska amma rätt. Men jag ska iallafall fortsätta pumpa ett tag till har jag tänkt får se när jag slutar med det. Nu kan ju chrille också hjälpa till och ge Liv mat.
Lördagen gjorde vi inte så mycket. Badade Liv på kvällen och Chrille fick sätta om sonden för första gången då jag inte fick till det. Var ute och gick en runda på dagen också. Matningarna har gått bra, vi har skiftat lite om vem som ska mata. Medecinerna har också gått jättebra och ge henne.
Vi tror hon kan ha en förkylning på gång ev då hon nyst en massa och verkar lite ansträngd när hon andas. Men så länge hon inte behöver mera syrgas elle får feber elle något är det inte så farligt.
Söndagen tog vi det lugnt inne och städade och lite då de regnade ute. Sen åkte Liv och jag in till sjukhuset igen på kvällen inför provtagningen och testerna imon. Får hoppas att vi får åka hem igen imon och att hon inte behöver den där extra medecinen. Om inte får vi hoppas att vi kan åka hem innan midsommar på fredag. Så vi har något extra och fira!
12/6 onsdag
Dagens vikt 3585gr
Idag var vi iväg på ul på hjärtat. Det såg ok ut. Trycket har inte blivit värre men det har inte minskat heller sen sist. Får se vad dem säger efter mötet med linköping då dem måste tänka på många faktorer innan dem beslutar sig vad dem ska göra.
Hjärtläkaren tittade även på lungröntgen och det såg jättefint ut bättre än förra så det går framåt där iallafall. Chrille kom hit efter lunch till mötet med läkaren.
Vid tvåtiden kom läkaren in och sa att nu hade dem diskuterat klart och bestämt sig hur dem ska gå tillväga. Han sa att hon fick vara ur cpapen helt och hållet då hon inte tycker om det längre och far bara mer illa av det då.
Hon fick vara det över helgen till måndag och längre än det förhoppningsvis då cpapen skulle vara absolut det sista allternativet eller helt enkelt inget allternativ alls längre.
På måndag skulle dem ta nya prover och nytt ul på hjärtat. Om resultatet ser bra ut får vi åka hem. Om det ser ut som innan eller sämre ska hon få den andra medicinen också. Då måste vi vara kvar några dagar så dem kan balansera dosen riktigt då det kan ha vissa biverkningar.
Ett allternativ ytteligare är att ev titta över hålet på hennes hjärta om det behövs opereras och stängas. I så fall sker detta i lund men det var inte första allternativet utan det blir ev om inget annat hjälper. Dem har även ändrat så hennes nivåer i syresättning, nu ska hon ligga mellan 93-97.
Vi fick även permis helt och hållet till söndag kväll. På fredag åker vi hem efter vi har tagit nya prover och varit hos ortopeden. Maten har dem ökat till 80 ml nu och se om hon börjar gå uppåt med vikten igen. Nu gör hon ju av med mer och mer energi så det lär hon behöva.
11/6 tisdag
Dagens vikt 3600 gr
Idag hade hon gått ner i vikt igen men dem skulle avvakta och se om hon går ner mera. Ögonunderöknngen gick bra, även idag. Inga förändringar. Kommer att bli kallad dit igen när hon är 2,5 år.
Vi skulle vara vaksamma så hon inte börjar skela extra mycket med något av ögonen, då skulle vi kontakta dem. Skelighet är väldigt vanligt hos förtidigt födda så om det inte är något väldigt markant, kan det växa bort med tiden.
Sköterskan tog ekg och blodtryck ikväll inför imorgon. Idag fick jag även lära mig och sätta sonden på Liv. Det kan ju vara bra och kunna de om de skulle vara så att hon drar ut den hemma och behöva åka in hit bara för det.
10/6 måndag
Dagens vikt 3630 gr
Huvud 33,2 cm
Längd 51 cm
Inatt insåg jag att det inte går att amma Liv längre när hon ligger i cpap, då hon är för frustrerad på den, så inatt får hon vara ur den om hon ska amma.
På ronden idag sa dem att dem minskat på näringen i hennes mat då hon går uppså bra, från två påsar till 1,5. Dem berättade även att hon skulle få en ögonundersökning imon igen. Det skulle vara den sista avslutande nu.
Ultraljudet på hjärtat skulle dem göra på onsdag innan kl.13 men dem visste inte exakt tid. Dem skulle ha mötet vid 13 och därefter skulle vi ha läkarsamtal igen. Dem skulle titta på cpap maskinen för bruk hemma och se om dem kunde beställa det som fattades. Som allternativ ifall hon skulle behöva maskinen en längre tid.
Läkaren sa även att vi kunde nog få åka hem på fredag efter orteped undersökningen om allt såg bra ut och så på onsdag.
Idag fick hon vaccinet igen och det gick bra. Hon skrek lite grann. Det är så kul att hon har börjat skrika mer och meroch säga ifrån på riktigtär något inte är bra. Tog prover nu ikväll igen och blodvärdet låg på 111 och koldioxiden på ca 9. Proverna är inför mötet på onsdag.
7/6-9/6 fredag-söndag
Fredagens vikt 3465 gr
Lördagens vikt 3500 gr
Söndagens vikt 3590 gr
Dagarna har gått fort när vi har varit hemma. En dag gav vi oss på att bada Liv. Det fick bli en jättesnabbis med hjälp av Elise. Amningen ha gått någorlunda bra, ammade ett helt mål igen vid 18 i lördags.
Chrille har testat på och mata med flaska lite grann. Har funkat sådär, får se om han får in snitsen till slut.
Igår var morfar Rolf och moster Jenny på besök. Vi behövde lite barnvakt av Elise då Chrille skulle klippa gräset och att jag behövde lite hjälp samtidigt. Jenny fick hålla i Liv första gången och var jätteglad!
6/6 torsdag
Dagens vikt 3415 gr
Idag var vi på röntgen på morgonen och vi hann med taxin då dem kunde ta emot oss tidigare och med en gång när jag kom dit. Det är säkert inför mötet på onsdag, dem behöve nya bilder.
Jag var spänd, glad och förväntansfull inför resan hem idag. Särskilt inför hur Elis skulle hantera att få hem sin lillasyster. Men det gick över förväntan bra, lite syskonavundsjuka men det hade man räknat med. Annars va det skönt att vara hemma även om vi ine fick så mycket kvalitetstid tillsammans så här första dagen och allt.
5/6 onsdag
Dagens vikt 3375 gr
Idag var syrgasmannen här med alla sakerna vi skulle ha hemma och även med vivon (cpapmaskinen för hemmabruk). Han kunde inte visa på en gång hur den funkade då man var tvungen ch ladda den först.
Utan jag och sköterskorna fick kolla på den sen och läsa struktionsboken. Idag var även andra förberedelser inför dagspermissionen imon, mycket grejer man ska ha med sig.
Idag kom Emma ch Wilton på besök och vi gick ut och gick en runda med Liv. Våran första promenad tillsammans medvära små :)
På kvällen kom en sköterska in och frågade om vi skulle varit på lungröntgen idag och det hade jag ingen aning om. Då sa hon att dem hade ringt och sagt att vi skulle varit där 15.40 och ingen här visste om det heller. Dem sa att dem skulle försöka och fixa en ny tid snabbt ikväll tills imon bitti innan vi åker hem.
Vid klockan 18 ikväll var Liv jätte duktig och åt på bra tyckte jag och jag uppslattade det till att hon åt det hon ska (70ml). Hemnes första hela mål, helt själv!
På kvällen innan jag skulle gå och lägga mig, kom en sköterska in och berättade att dem ringde från röntgen och undrade när vi kunde röntga imon. Jag sa innan halv nio, då vi åker härifrån. Sköterskan kom tillbaka och sa att vi fick en tid vid kl 8 imon. Det kommer att bli tajt men hon trodde att vi skulle hinna det.
Sköterskorna kollade på cpap maskinen på kvällen och kom underfull med att det fattades grejer till den. Vi skulle avvakta med och använda den och se om det behövs mer nästa vecka eller ej och beställa de som fattas då i så fall
4/6 tisdag
Dagens vikt 3330 gr
Ja, idag har hon gått upp 50 gr igen. Då slapp vi ändra på något mer. Idag är det dags för ögonundersökningen igen och ev den sista med. Ska bli skönt och slippa det sen.
Har ringt och kollat med babyproffsen om man kunde bälta deras bilbarnstol och det gick bra så då kan vi hyra därifrån och ha i taxin. Får se om jag fixar det idag eller imon.
Kl.21
Ögonundersökningen gick bra, får se om det var sista gången på länge nu. Jag har för mig det men han som gjorde den visste inte, han skulle meddela hur det var. Får nog reda på det imon.
Åkte förbi babyproffsen och fixade barnstolen till torsdag. Dem ringde taxibolaget nu ikväll men gick inte att få tag på någon så dem skulle ringa och beställa den imon.
3/6 måndag
.
Dagens vikt 3280 gr
Längd 50 cm
Huvud 33 cm
Idag hade Liv gått ner ytterligare 15 gr men vi skulle avvakta och se till imon om matökningen påverkar något. Dem sa även att dem skulle avvakta med den andra medicinen då dem skulle diskutera nästa vecka igen om hon ska få den eller inte då linköping och lund inte var överens om det.
På ronden berättade dem även att dem beställt en cpapmaskin ifall det skulle vara så att hon behöver en fortfarande efter alla kontroller så vi får komma hem ändå. Den skulle komma redan på onsdag. På onsdag skulle även syrgas grejerna komma.
Nya prover ska tas nu på onsdag sen dagarna efter där var det okej att åka hem om dagarna ev. Så då kan jag vara hemma torsdag-söndag om dagarna. Sen veckan efter var det fullt upp så då är det inte läge att vara hemma förän fredag ev och att vi kanske får åka hem helt då.
Ska börja uppskatta min amning nu igen som jag får göra hemma också sen. Idag fick jag även testa och ge Liv på flaska oc det gick bra ven fast hon inte åt så mycket.
Var ute och gick en runda idag med, med Liv i det fina vädret.
2/6 söndag
Dagens vikt 3295 gr
Idag hade Liv gått ner i vikt igen, vilket kan bero på hennes medicin hon fått nu för trycket som är urindrivande. Dem skulle höja maten till 70 ml ändå för säkerhets skull.
Idag tog vi premiärrundan med henne i vagnen. Kändes väldigt konstigt att gå ut med henne och hon verkade tycka om det för hon somnade med en gång nästan. Lär bli flera rundor med henne i veckan. Chrille och jag badade henne idag också.
1/6 lördag
Dagens vikt 3335 gr
Idag hade vi tänkt och åka till skälby med Elise men det blev aldrig så för det var dåligt väder. Vi åkte till Leos lekland istället med faster Carina och Rikard. Sen stannade Elise kvar hos Carina och Rikard och skulle sova över där tills imon.
Chrille följde med in till Liv och sov över här. Liv hade haft det bra medans jag/vi hade varit borta. Hon hade inte tyckt om calma flaskan utan hade fått testa mam flaskan istället och det hade gått mycket bättre. Då det är mindre hål på själva nappen och mycket lättare för henne och hinna svälja maten. Hon hade gått upp 50 gr på två dagar så det va bra fast vi inte kunde ta någon vikt igår.
