Liv vår lilla kämpe!

 

Liv är fortfarande stabil i cpapen :). Koldioxidhalten fortfarande lite hög. Idag fick vi reda på lite mer om hemfärden.  En sjuksköterska berättade att dem hade ringt och försökt fixa transport för Liv hem, men i och med helg och allt så gick det inte. Om det hade funnits det hade hon fått åka redan idag annars. Däremot så sa dem att det kommer att troligtvis ske tisdag förmiddag om inget akut händer.

 

Chrille satt känguru på morgonen. Vi fick också reda på att vi skulle ha ett sista läkarsamtal imon så kallade utskrivningssamtal. En sköterska hade även berättat att Liv var stabilast på iva salarna nu så om det kom in någon akut som behövde en iva plats så skulle Liv få flyttas till en annan sal. Det var väl även därför dem vill flytta hem henne så fort som möjligt.

 

Gick till lekparken idag igen med Elise. Idag var det mycket barn där så det var roligt. Sen satt jag känguru på kvällen.

Igår när jag skulle sitta ute på eftermiddagen 28/3 fick jag inte det då Barbara skulle ändra inställningarna. Hon tog bort triggningarna först när jag var där och studerade henne ca en timme efter det. 

 

Sen  sänkte hon puffarna från 20 till 10 och Liv tog det jättebra. Hon skulle ha 10 puffar ett par dagar för att se så hon fick ur sig rätt koldioxid mängd.

 

Idag satt Chrille ute med Liv på morgonen. Själv tänkte jag att jag skulle sitta efter lunch. På morgonen berättade dem att dem hade tagit koldioxid mätning efter ändringarna och det såg bra ut. Vi frågade när dem tänkte göra nästa ändring och det visste dem inte då dem inte hade rondat än. 

 

Innan jag gick ner där efter lunch så ringde jag ner och frågade om det var bestämt någon ändring än men det visste dem inte. Jag gick upp dit iallafall. När jag kom upp stod Barbara vid Liv och då hade hon tagit bort puffarna helt och det hade gått bra hittills. Barbara sa att det var okej att sitta känguru och det var extra bra nu får då skulle hon må ännu bättre då hon gör det när hon ligger hos oss. Så då satt jag med henne. 

 

När jag kom "hem" och berättade vad dem hade gjort och att hon klarade det bra blev Chrille jätteglad. Nu får vi hoppas att det bara håller i sig.

 

Idag bytte dem kuvösen med till en värmesäng då hon håller värmen så bra nu så hon inte behöver kuvösen längre. 

 

Blev tyvärr ingen observation igår, hon hade inte tid. I tisdags kväll hinnan jag satt ute med Liv, gjorde dem ul på hjärnan. Det såg fortfarande ut som innan. Det var skönt och höra. Igår gick vi till lekplatsen igen allihopa så Elise fick leka lite igen.

 

Igår kväll sa en sjuksköterska att Barbara hade tänkt och ändra inställningarna på cpapen på kvällen men hon hade fått annat att göra. Men att det troligtvis skulle ske idag någon gång. 

 

Idag innan Chrille skulle sitta ute på morgonen skulle dem väga och mäta Liv. Hennes huvud var 26,2 cm, 38,5 cm lång och vikt ca 1410 gr. När dem skulle väga henne fick vi några fina kort på Liv som jag lägger ut senare.

Igår satt Chrille ute med Liv på förmiddagen och dem hade haft det jättemysigt och lugnt. Hade kunnat sänka syrgasen till 31% ett tag. Jag, Carina och Elise gick till en lekplats som låg vid trädgårdscenter som det heter har jag för mig. Nästan liknande skälby i Kalmar fast lite mindre. Där fick Elise leka av sig lite med andra barn. Det tyckte hon var roligt. Sen på eftermiddagen var det min tur och sitta ute lite med Liv. 

 

Idag hade vi läkarsamtal igen. Barbara berättade att det såg bra ut och att dem i slutet på veckan antingen ska testa med vanlig cpap (att hon andas helt själv med hjälp av syrgas) eller försöka trappa ner på puffarna och se om hon klarar det. Det blir spännande och se. Idag ska dem påskpyssla här i huset och det ska vi alla fyra vara med på. Därefter bjuds det på påskmat också. Just är Carina och Chrille uppe hos Liv och Chrille sitter ute med henne. Själva, har Elise och jag varit och handlat och ätit lite. Sen ikväll ska jag ev sitta ute med Liv. Imorgon ska vi göra en observation igen. Ska bli kul och se vad hon skriver denna gången.

Ursäkta att jag inte har skrivit på ett tag, har haft fullt upp. I torsdags och fredags hände inte så mycket mer än att Chrille och jag turades om att sitta ute med Liv. Hon kämpar fortfarande på i cpapen! Emma, min bästa kompis fyllde år i torsdags med. Vi planerade även besök av Elise och faster Carina, som kom hit på lördagen. Var jättehärligt och se Elise igen, hon har blivit så duktig på att prata och en massa annat. Hon kan säga syster nu med :). Får se hur länge dem stannar här. På söndagen satt jag ute med Liv och då ändrade läkaren hennes inställningar till 35 puffar (andetag) istället för 40. Han berättade även att det inte skulle bli någon resa hem till Kalmar sjukhus förän hon har blivit av med puff hjälpen. Detta pga att det är för riskabelt att förflytta när man får puffar. Det kunde ta allt från en vecka till mycket längre. Carina och Chrille var med Elise under tiden. Dem var ute och lekte lite med henne och gick en runda. På kvällen gick både Chrille och jag upp till Liv. Då hade dem ändrat på hennes inställningar på cpapen igen. Nu fick hon triggningar istället då dem tyckte att hon svängde för mycket i syresättning. Dem ska se om hon tycker bättre om detta. Triggningar är att maskinen ger Liv puffar som hjälp när hon glömmer bort att andas inom vissa sekunder och efter ett visst antal andetag. Som tex hennes inställningar är 20 andetag på 15 sek. Det sitter en mätare på hennes mage som registrerar när hon andas. Hon har även fått en värmesäng nu istället för kuvös då hon håller värmen bra nu. Minns inte vilken dag hon fick den... Var nog kanske i fredags. Skriver mer imon, vad som har hänt idag och så...

 

 

Igår satte dem på cpapen och det gick jättebra. Hon fick mellan 50-60% i syrgas och andades på jättebra själv. Ibland kom hon av sig och då fick man smeka henne lite på ryggen så hon fattade att aha jag ska ju andas med. Detta  för att hon är van att respiratorn tar över då hon glömmer bort att andas och då måste man vänja henne bort från det och lära sig att hon måst andas själv.

 

Hon blev mer rörlig nu också eftersom hon slipper en massa slangar och tuben. Detta fick vi erfara då hon bara efter ett tag, efter vi kommit på morgonen fick för sig och vända på huvudet. Man fick lite panik först när man såg det men sen fick hon hjälp av en sjuksköterska så hon kunde vända på ansiktet.

 

Efter ett tag tog dem en mätning, om hon får ut tillräckligt med kolioxid vid utandningarna. Tyvärr så visade det en hög siffra, vilket inte är bra. Då fick dem sätta in extra andetag åt henne så hon inte blir koldioxid förgiftad. Dem satte in 40 extra andetag.

 

Man gick och var nervös hela dagen och väntade på att dem skulle säga att nu orkar hon inte cpapen längre eller ringa och säga det när vi inte var där. Men samtalet kom aldrig och dem sa aldrig något heller.

 

Runt sena förmiddagen kunde dem sänka syrgasbehovet till ca 40 och det var bra då dem hoppades att det skulle ligga runt 50. Dem tog en mätning senare på kvällen och då var koldioxiden bättre. 

 

Idag vaknade vi och tänkte att oj dem har inte ringt, hon har klarat ett helt dygn i cpapen. Jippie!  Dem hade tagit en koldioxid mätning inatt igen och då var det som det skulle, hade även kunnat sänka syrgasen till ca 32% tidigt i morse. Men hade fått höja det igen strax efter. 

 

Pratade med läkaren Per idag och han sa att värderna var så bra att han tyckte dem skulle vänta med ul på hjärtat och slippa störa henne. Ul på hjärtat blir imon eller fredag istället. Sänkte även på morfinet till nästan ingenting och ska se hur hon reagerar på det och sen därefter ev ta bort det helt. 

 

Började även prata om att om hon fortsätter så här kan vi kanske börja tänka på hemåt resa redan i nästa vecka till kalmar sjukhus. Känns helt obegripligt då vi varit här så länge nu och vant oss vid det. Men först ska vi se att hon klarar det här utan problem och det känns väldigt lovande just nu men det kan ju ändras på en sekund. Det är bara och hoppas och hålla tummarna. 

 

Hon fick smaka lite bröstmjölk på nappen idag med och det tyckte hon om och smackade jättemycket på den. Ska ev sitta ute med henne idag. Det kommer att bli mycket enklare nu att lyfta ut henne då hon inte har tuben längre, nästan så att vi kan göra det själva med lite hjälp. Det ska bli spännande och göra. 

 

Fick ha henne hos mig senare på kvällen och det gick jättebra. Dem fick sänka syrgasen till 32% ett tag, då mådde hon bra. Efter ett tag började hon bli lite orolig och till sist var hon jätteorolig. Visste inte om det berodde på näsmasken hon hade på sig eller om det var magen som var orsaken. 

 

Dem lyfte in henne igen och jag bytte blöja. Precis när jag skulle sätta på den nya blöjan så kom det en massa bajs. Så det var nog magen som ställde till en massa likaså näsmasken då hon hade på sig en som hon inte tycker om, finns två varianter. Men jag satt med henne i ca 2,5 h i allafalll och det var en helt annan känsla nu då hon rörde mycket mer på sig, så man verkligen kände att det var någon som låg på ens bröst. Så härligt!

 

Grattis pappa/morfar på födelsedagen!

 

 

 

 Stort grattis till båda våra små tjejer!

 

 

 

Sitter och skriver lite här på morgonkvisten innan  frukosten. Tänkte bara skriva lite kort att läget är okej just nu men vi väntar på att läkarna ska ta ett beslut. Antingen om dem ska operera ductusen först eller behandla lungorna först. Beslutet kommer vi att få reda på antingen idag eller imon. Nehe dags för frukost...

 

Håller i nappen själv!

 

 

 

 

Vi gick till Liv i eftermiddag igen då det var dags för känguru. Läkaren var där när vi kom upp så vi frågade om ultraljud resultatet. Han sa att det inte visade några förändringar än som innan och magen såg också bra ut. Så nu är det bara att fortsätta att ha det under uppsikt som innan. 

 

 

I måndags innan Elise och jag skulle åka var vi uppe en runda hos Liv. Tyvärr så hade natten inte varit så bra så hon var lite "svajig" just nu. Det var ju inte det man precis ville höra innan man skulle åka. Vi hade ett snabbt läkarsamtal och därefter känd jag mig lite lugnare för att åka. Chrille körde oss till resecentrum och vi sa hejdå. Han skulle ringa så fort han hade varit uppe där igen. 

 

Elise skötte sig bra på tåget (första gången hon åkt de), det var skönt så man slapp och springa efter henne och så. Vi fick skjuts hem av farmor Mia och faster Carina. Dem stannade ett tag hemma så Elise fick i sig lite mat och så innan dem körde hem igen och Elise följde med faster hem. Elise tog farvälen jättebra både av mig och av Chrille och det var skönt.

 

Chrille ringde när vi satt på tåget och berättade att det hade blivit lite bättre. Sen ringde han igen när vi precis kommit hem och sa att det hade blivit ytterligre lite bättre. Han berättade också att ultraljudet dem skulle ta pga "svajigheten" på lungorna visade inga förändringar än det som varit innan. Det var jätteskönt och höra.

 

På tisdagen åkte jag tillbaka. Det var både skönt och konstigt att ha varit hemma. Det var som Chrille sa det känns inte som hemma längre nästan, när man varit borta så länge likaså att det är tomt när man är hemma själv.

Chrille hörde av sig under resan och berättade att natten hade gått bra. Han berättade att han hade suttit mycket hos henne och hållt om henne och det hade gett en positiv inverkan.

 

Vi gick upp där efter vi ätit lite lunch så jag fick hålla lite på henne. Jag hade saknat henne jättemycket.  När vi kom upp såg vi att hon höll på och stoppa in tummen i munnen och rätt som det va slank den in och Chrille var snabbt framme med kameran så vi fick med det på kort. 

 

Frågade om det gick bra och sitta känguru med henne och det gjorde de men jag var tvungen att vänta till 19 för hon skulle få blod innan. Det var lika mysigt idag som dem andra gångerna. Fick hjälpa till och byta blöja innan och efter. Fick även ge henne en puss på huvudet idag som Chrille fått göra innan, han gav henne även två till när hon låg hos mig. Får se om vi kan ta ett kort på det nästa gång.

 

Idag har vi varit hos henne ett antal ggr och hållt om henne. Hon trivs jättebra då vi gör detta och behöver inte lika mycket syrgas då. Hon hade haft jobbigt inatt igen och då hade dem bytt skakningarna till vanligt tryck igen på respiratorn och det hade funkat bättre igen. 

 

Det har varit ganska lugnt dessa dagar,  fick gå upp där vid halv sju i lördags morse då dem ringt och sagt att dem skulle intubera igen. Intuberingen gick bra och nu har hon en tub i näsan istället som är lite större än den hon hade innan. Förhoppningsvis kommer hon trivas bättre med den här då den inte retas lika mycket i halsen och kan nte röra på sig lika mycket. Hon klarade av cpapen i ca 14 h och det är jättebra. 

 

Hade även ett kort läkarsamtal i lördags och då frågade jag om ductus medicinen och då sa hon att dem ger tre omgångar och en ny varje dag så idag skulle dem ge andra dosen. Men eftersom Liv hade varit lite "svajig" i syresättningen skulle dem göra ett ul på hjärtat och lungorna innan så inte trycket var för stort för att fortsätta behandlingen. Pratade om lite annat också allmänt om det som hänt sen sist.

 

Idag ha dem försökt och sätta in en ny infart då en annan hade slutat fungera. Gjorde några försök på morgonen men gick inte vägen. Efter lunch när jag gick dit stod dem och försökte igen och denna gången så lyckades dem så det var skönt. Idag hade dem även hunnit ta kort på lillan när hon tittade med båda ögonen. Just nu är chrille uppe hos henne och sitter känguru. 

 

Imon ska Elise och jag åka hem, jag bara över en dag och Elise ska hem och gå lite på dagis, får se sen när hon kommer upp igen. Nästa gång hon ska komma hit, ska faster Carina följa med. Då kan hon vara lite barnvakt här så vi kan gå till Liv båda två tillsammans.

 

Ja, vad har hänt dem senaste 2 dagarna. Väldigt mycket och det har varit både upp och ned dessa dagarna. Igår låg hon känguru med mig igen och efter det när dem hade lyft in henne så sjönk hennes syresättning plötsligt jättemycket och dem tillkallade läkare. Läkaren lyssnade på hjärtat och lungor och det lät bra så det var ingen fara så och hon gick upp i syresättning efter ett tag.

 

 Jag bröt ihop när jag kom tillbaka till Chrille eftersom detta var första gången jag såg detta fick man lätt panik att shit nu måste jag ringa efter Chrille och be han komma hit. Läkaren sa efteråt att troligtvis hände detta då Liv kämpar emot respiratorn och vill inte andas i den då hon mellan flyttningar slapp den och dem använde sig av en så kallad neo-puff och då får hon andas själv nästan.

 

Igår såg jag henne glipa med ögonen också tre gånger så snart kommer hon öppna dem, ska bli så spännande! Ul på hjärnan hade gått bra också. Hon slapp solningen idag igen. Vi fick även hem observationspapprerna och det var väldigt intressant och läsa.

 

Idag när vi var uppe hos Liv igen hade vi precis pratat med kuratorn och stod och pratade med cathrin som gjort observationen så började det pipa och alla började springa i korridoren och vi kollade vart det pep och så läste vi Iva sal 21 och sen dröjde det lite innan poletten föll ner att Nej det är inne hos Liv!

Vi båda gick in där och så fort jag såg syresättningen var låg igen gick jag ut igen och började gråta igen. Jag tänkte nej inte samma sak igen.

 

 Cathrin följde med mig in på ett rum och tröstade mig och Elise försökte också de på sitt sätt. Cathrin berättade att det behöver inte vara så farligt som det ser ut för dem har som rutin att göra på detta sätt då dem trycker på så kallade nödknappen. Hon frågade om jag ville att hon skulle gå in kolla läget och det ville jag. Efter ett tag kom hon tillbaka och berättade att läget var okej och att hon hade gått upp i syresättning igen. 

 

Jag gick tillbaka in och då berättade läkaren att Liv börjar bli irriterad av tuben i hennes hals plus att den satt fel vid tillfället och att den även läckte. Detta gjorde henne irriterad och även respiratorn då hon fortfarande försöker kämpa emot den. Dem berättade att dem troligen skulle försöka ta bort respiratorn och ersätta den med cpap istället då dem ändå ska byta tuben vilket fall som. Så dem tyckte att dem skulle testa detta och se hur länge hon klarar det annars sätter dem in en ny tub igen och respiratorn. 

 

Cpapen är en grej man sätter på näsan istället och detta kräver att bebisen kan andas själv då det inte finns någon respirator som kan göra det åt en. Däremot kan bebisen fortfarande få syre som ska hjälpa dem så dem fortsätter att syresätta sig bra.

 

Dem skulle börja göra ul på hjärtat precis innan vi gick hem för och äta så det skulle vi få resultatet på sen.

 

Vi gick hem och hade precis ätit och taget det lite lugnt när min telefon ringde. Enhetschefen från neo ringde och frågade om vi hade lust och träffa en mamma och hennes son som föddes i vecka 23 och som idag är ca 1 år och det ville vi jätte gärna. Så vi gick över igen och träffade dem. Det var jättekul och träffa och kunna fråga henne om deras framgång och motgångar. Hennes son var jättepigg och sprallig och hade utvecklats jättebra och hade inte haft alls mycket problem. Han hade bland annat blivit opererad för ductus och det hade varit problemfritt, det var skönt och höra då vi ve att Liv kanske måste göra detta. 

 

Vi gick in till Liv igen och läkaren höll precis på och göra ul på hjärnan igen då dem nu hade beslutat att hon skulle få medicin mot ductusen nu då trycket antagligen hade gått över rätt nu. Han tyckte att det var värt och satsa och se om medicinen gav någon inverkan eller ej på ductusen då de nu hade gått över de 14 dagarna jag har nämnt innan. Och då har dem som rutin att göra ul på hjärnan för och se att hon inte har några blödningar innan och likaså efter behandligen då medicinen kan påverka dessa så de ev blir större men ul var helt okej och visade inga blödningar. Denna medicin ska hon få i tre omgångar, vet ej hur ofta men man kunde se om det gett något resultat inom några dagar.

 

Han berättade även att vi inte hann med något läkarsamtal idag då han bestämt att han skulle extubera och sätta på cpap på Liv efter ul var klart. Så det var snabba ryck och vi beslutade att chrille skulle stanna kvar under bytet då vi ville att någon skulle vara med när det hände. Jag och Elise gick hem och började med maten så länge. Chrille kom tillbaka strax efter vi hade ätit ch berättade att bytet hade gått jättebra och hon hade andats själv hela tiden i cpapen under den tiden han var där. Han hade bett dem att ringa om dem skulle behöva intubera igen vilket vi hoppas att hon inte skulle behöva.

 

Han berättade att han hade en bild och visa och jag tänkte att jag skulle få se cpapen över näsan och så men sen när jag fick se bilden blev jag så GLAD! Liv hade öppnat ena ögat under bytet och det var så härligt och se detta ljuvliga lilla öga. Ska bli kul och se sen imon när vi ska gå över dit igen. 

 

Chrille gick över dit nu ikväll igen och kollade läget. Det var jättebra med Liv, hon andades på och höll alla nivåer bra. Hon andades 66 andetag i minuten och det var jättebra då det ska ligga mellan cirka 40-70 för en bebis. Klockan var ca 8 när han gick därifrån och då hade hon andats själv i 4 h och det är jättebra då läkaren trodde att hon inte alls skulle orka det en längre tid. Nu när jag skriver detta är hon närmare elva på kvällen och ingen har ringt än så då ha hon klarat 3h till förhoppningsvis om dem nu våga att ringa så här sent för en sådan sak men det märker vi imon bitti när vi går över dit igen.

 

Ska försöka och lägga ut lite fler bilder här imon ev om jag hinner...1