23/7-26/7 tisdag-fredag
Då har det gått några dagar igen...
I tisdags var vi på ultraljud igen som sagt och de gick jättebra. Ingenting antydde på att det blvit sämre. På bilderna och mätningarna tyckte läkaren att det hade blivi något bättre. Han tyckte absolut inte att det var nödvändigt med någon operation så som de ser ut nu och ingen medicinering heller.
Proverna såg också jättebra ut, så bra har hon nog aldrig haft det sa sköterskan som tog dem. I och med att proverna också var bra tyckte läkaren att vi skulle vänta en hel månad tills vi ses igen och en vecka innan skulle vi sluta med den urindrivande medicinen till lungorna då han trodde det inte gav någon effekt längre i och med att hon inte behöver syrgasen längre.
Jo Elise fick medicin igår med till örat och en salva. Tyvärr så tyckte hon inte om medicnen (säkert fel smak, då dem inte frågade vad vi ville ha) men vi får hoppas att hon vänjer sig vid smaken, då hon ska ta den tre ggr om dagen i 10 dagar.
På onsdagen kom Farmor Mia och Dan hit då dem ska passa Elise till fredag. Hoppas dem fixar så hon börjar ta sin medicin. Det är ju så konstigt nog alltid lättare för någon annan än föräldrarna att göra sådana saker... He he... Skämt åsido... :) Jag passade på och åkte och klippte mig medan Chrille v hemma med Liv. Idag såg örat redan mycket bättre ut! :)
Igår hade vi hembesök igen. Liv hade gått upp 30 gr sen i måndags men det var godkänt då hon gått upp de hon ska på en vecka. Vikt 4670 gr. Vi tyckte det gått sämre igen med matningen nu i onsdags. Men sköterskan tittade på snittet och det hade blivit bättre så hon tyckte att vi skulle fortsätta att kämpa på.
Om det nu skulle vara så att hon inte fortsätter att gå upp och att hon äter som nu, skulle vi inte sätta i någon sond. Utan då skulle vi tillföra andra energirika medel i maten som sköterskan skulle fixa i så fall.
Igår gick det också nerför med matningen kändes de som men på kvällen, natten så vände det helt plötsligt då chrille testade att byta nappen på flaskan till ett större hål. Ska testa det under dagen idag och se om det funkar bättre och att hon kanske är mogen för det nu?! Vem vet, det kanske funkar jättebra.
Passade på och äta ute igår när vi bara hade Liv, blev var sitt köp utav sandaler med samtidigt. Nu är det bara Elise med som ev med behöver ett par nya.
15/7-22/7 Måndag-måndag
Såg precis att det är en vecka sen sist jag skrev. I måndags var det dags för vägning och mätning igen. Hon vägde 4385 gr, var 55,5 cm lång och huvudet var 35,8 cm.I torsdags förresten vägde hon 4300 gr.
Pratade med sjuksköterskan om syrgasen och hon sa att hon inte kommer bhöva den längre troligtvis då hon klarar de så bra. Om det skulle hända att hon behöver det så är det pga hjärtat, att dem ev måste åtgärda problemen med det. Eller att hon ev kanske åkt på någon infektion.
I tisdags åkte vi en liten roadtrip till öland ich spelade minigolf och gick lite på köpstaden. Första längre resan hemifrån med båda två! Gick väl som förväntat, en trött och kinkig Elise och en hungrig liten Liv men det löste sig till slut. Sen i onsdags eller torsdags var vi nere och badade här vid stranden, blev inte så mycket badande då det var kallt och blåste mycket. Får bada mer en annan dag.
I torsdags var det dags för vägning igen och Liv vägde 4520 gr. Vi pratade om matningen lite grann då vi tyckte det inte blivit något markant bättre. Vi har även mäkt att Liv inte tycker om sonden längre utan äter bättre utan den.
Sköterskan föreslog att vi skulle låta henne äta så mycket hon vill när hon vill utan sond till måndag och se hur det går?! Hon får bara inte hamna på 500 ml eller där i närheten på dygnsmängden för då är det för lite, då hennes dygnsmängd ska ligga på 720ml. Så hon inte går ner i viktl.
Forts. Skrivet Måndag
I torsdags var vi även på besök hos farfar en runda och tittade på hans nytapetserade rum. Det blev jättefint! Farfar fick hålla i Liv första gången.
I fredags var vi i stan en runda och fixade lite och lördagen tog vi det lugnt.
Igår kom farmor Mia och Dan på besök och passade töserna några timmar så vi fick åka i iväg med båten lite. Det var härligt! Premiärdoppet blev det även för oss båda, från båten. Var lite kallt vattnet men vi tog ett snabbdopp iallafall.
Idag har i haft hemvård igen och vi har lyckats! Jihoooo! Liv har gått upp 120gr sen i torsdags och väger 4640gr idag. Jättebra då hon inte alls har kommit upp i dem matmängderna som hon ska.
Sköterskan sa att vi skulle fortsätta så här till torsdag och m hon fortfarande har gått upp då kanske vi slipper räkna på vad hon äter mera utan bara kolla viktuppgången. Skulle vara skönt samtidigt som man säkert kommer att fortsätta göra det iallafall då man fått det kontrollbehovet. Man får väl arbeta bort det bitvis.
Har börjat arbeta bort att inte ha mätaren som mäter syresättningen på henne. Har inte haft det om dagarna nu mer än när hon åkt bil och nu tänkte vi att vi skulle kanske testa en natt utan den igång. Hennes huvud var 36,1 och hon var 56 cm lång.
Imon ska vi in på ultraljud av hjärtat igen. Hoppas dem ser någon skillnad denna gången. Då dem avvaktar fortfarande med medicinering. Om allt går bra med matning nu till nästa gång sa sköterskan att det kan bli utskrivning nästa vecka. De kommer ju fortfarande vara kontroller och så men inte lika ofta utan bhv kommer att sköta det mesta sen.
Jo, just det i torsdags eller fredags hade Elise fått ett bett på örat och dagen efter hade det börjat varas, då hon säkert har kliat på det och det har inte blivit bättre tills idag. Riktigt hemskt ser det ut och svullet så det bli vårdcentralen med henne idag då det även har börjat se svullet ut in mot hörselgången. Hoppas dem kan ge något så det blir bra.
13/7-14/7 lördag-söndag
Så nu ha helgen också gått. Fint väder har det varit och Elise ha badat i poolen här hemma. Fick besök av mormor och morfar igår och det busades för fulla muggar. Chrille och farfar sjösatte båten igår, får se om man hinner med och åka någon tur i den i sommar, jag hoppas att jag hinner göra det iallafall.
Sen igår eftermiddag har Liv varit utan syrgasen helt utan problem. Så duktig hon är lilla tjejen! :) Får se hur länge hon klarar det men förhoppningsvis så går det bra och att hon inte kommer behöva den mera. Ev att hon kan behöva när vi åker bil då hon lätt blir ihopsjunken och får svårare att andas då.
Jaha igår åkte man på en förkylning som kom från ingenstans känns de som, bara inte Liv får den med. Än så länge verkar de som att hon klarat sig ifrån den. Matningen har väl blivit något bättre men inte riktigt som innan. Vichyvattnet verka hjälpa lite iallafall.
7/7-12/7 söndag-fredag
Oj tiden går fort får jag säga... Ett tag sen jag skrev nu igen.
På söndgen var vi och firade faster Helen och hon fick hålla i Liv första gången. Elise badade för fullt hos farmor och tyckte det var jätte roligt i värmen. Vi var lite oroliga för Liv under dagen dagen då hon inte bajsat något på hela lördagen, plus att hon hade en temp på 37,7.
Ringde till neo och frågade vad vi skulle göra. Vi skulle avvakta och se och fortsätta med magövningarna som vi redan höll på med. Sen senare på eftermiddagen kom bajset så det var skönt men hon va fortfarande lika varm.
På måndagen var det hembesök igen och den nya vikten var 4275gr, längd 54,5cm och huvud 35,1 cm. Kollade tempen idag med och då hade den gått ner till det normala. Pratade om ev börja med en lindrigare ersättning och se om det hjälper magen. Vi skulle även testa at ha Liv utan syrgasen lite mera.
Igår va det åter dags att åka till sjukhuset för ultraljud på hjärtat. Vi hoppades och trodde att det skulle se bättre ut då vi upptäckt nu i dagarna att hon inte alls behöver mycket syrgas längre. Vi ha experimenterat lite och märkt att hon klarar sig utan syrgas helt periodvis när hon sover och ibland när hon äter. Annars behöver hon ytterst lite vid ätning och ibland nattetid då hon kan vara trött efter dagen.
Undersökning visade ingen förändring alls tyvärr sen sist. Läkaren skulle prata med dem i Lund hur dem skulle gå till väga nu om dem ev skulle testa den andra medicinen också. Proverna däremot såg bra ut koldioxiden låg på 7,7 någonting jättebra! Dem andra proverna glömde jag fråga om. Läkaren sa att vi skulle ses igen om två veckor om dem i Lund inte tyckte något annat.
Liv har även fått det svårt för att äta nu igen tycker vi, vill absolut inte ta flaskan. Vi skulle testa att ta vichyvatten på tungan och se om de är hennes torsk på tungan som kanske gör så att hon inte vill äta. Den var ju på väg bort med en annan medicin och sen va den tillbaka igen. Om inte kanske magen som spökar fortfarande. Vi får se om det blir bättre.
3/7-6/7 torsdag-lördag
I torsdags hade Liv gått upp 120gr till, till. 4180gr. Vi skulle fortsätta med fettet i maten då det är troligtvis det som gör att hon går upp i vikt just nu. Få se vad dem säger om det på måndag igen. Skulle försöka öka matmängden igen till 720 ml per dygn.
I fredags åkte vi till farmor Mia och Dan då Elise ska få sova över där över helgen och hitta på en massa roligt. Ska bli skönt och bara vara med Liv hemma samtidigt tråkigt och missa att få va med Elise under roligheterna.
Får fixa barnvakt för Liv längre fram snart så vi kan hitta på något roligt med Elise nu i sommar. Om inte så kanske vi kan försöka hitta på något med båda två fast en lättare variant kanske då vi ev måste ha med oss syrgas. Vi försöker avveckla den mer och mer, men än så länge behöver hon den.
Idag åkte farmor Mia, faster Helen och faster Carina iväg med Elise till ölands djurpark. Vi fick bilder skickade till oss efter äventyret och Elise hade tyckt att det var jätteroligt. Hon hade åkte jättemånga karuseller och hade tyckt att aporna var roligast bland djuren. Idag fyllde faster Helen år också. Stort Grattis! Henne ska vi fira imon.
26/6-2/7 onsdag-tisdag
Ursäkta att jag inte ha skrivit på ett tag. Tiden har bara sprungit iväg även fast man inte gör så mycket. Har tänkt flera ggr att nu ska jag skriva i kväll, sen har kvällen kommit och då har man vari för trött för att skriva. Men nu tänkte jag ta mig lite tid till det. Så vad har hänt sen sist?!
I torsdags hade vi hembesök igen och kollade vikten på Liv. Tyvärr hade hon inte gått upp något sen i måndags. Sköterskan tyckte att vi skulle öka maten yttterligare och sen skulle hon höra med läkaren om vi skulle sätt in lite extra fett i maten igen.
Vi pratade om att testa att vara utan mätaren för syresättningen och pulsen om dagarna då vi känner oss så pass trygga om dagarna. Vi skulle även testa att ha henne bortkopplad från syrgasen ett tag och se hur hon hanterar det.
Senare på dagen ringde sköterskan och berättade att doktorn tyckte att dem skulle sätta in lite fett i maten. Vi testade senare under dagen och lät Liv var utan syrgas och det gick jättebra i 1,5 h ca, sen vågade vi inte längre då det inte får trötta ut henne för mycket.
Hon hade även fått lite nya läkartider. På måndag ville läkaren titta på henne rent allmänt bara pch då skulle i ta hembesöket då med samtidigt på sjukhuset. Sen näst nästa torsdag var det ultraljud på hjärtat igen och prover igen som förra gången det gjordes.
På fredagen tog vi det lugnt på dagen och på eftermiddagen kom faster Carina, Rikard och Dan hit. Carina och Rikard skulle vara barnvakt åt Elise och Liv. Dan skjutsade hit dem.
Det fick bli en snabb genomgång efter maten innan vi åkte iväg till krusenstienska teatern. Under natten till fredag har Liv varit lite slöare så vi tror att hon fått någon släng av en lättare förkylning. Hoppas det inte blir värre bara.
Det var skönt och komma iväg även fast man var nervös både för deras skull och för en själv hur det skulle gå, särskilt när vi inte hann gå igenom allt lite nogrannare. Teatern var jättebra! Det hade gått jättebra när vi var borta trotts den snabba genomgången.
Helgen gick fort även den fast det inte hände så mycket. Idag var det dags för undersökning på sjukhuset. Det gick bra. Hon hade gått upp till 4060 gr (160gr), det var bra men vi skulle fortsätta med det extra fettet iallafall till torsdag. Hennes längd var 53,5 cm och huvudet 34,7 cm. Allt annat såg också bra ut.
Matningen i övrigt går väl sådär ibland bättre ibland sämre. På torsdag är det hembesök igen, hoppas hon har gått upp i vikt ytterligare då. Hon är mycket bättre idag och vi har kunnat sänka syrgasen igen. Hon hade nog en lite lättare förkylning som vi trodde.
