Liv vår lilla kämpe!

 

 

Hon frågade hur det gick där hemma och jag sa att det går väl okej, det enda som är jobbigt är matningarna. Hon sa att vi inte skulle haka upp oss på det heller utan försöka hitta olika knep för att få henne och äta.  Vi får pröva oss fram och hitta något sätt som passar både Liv och oss och det gör ingenting om hon inte går upp något under en kortare period bara hon inte börja minska i vikt en massa under en längr period. 

 

Vi skulle inte tveka och höra av oss om vi känner att det blir lönlöst till slut för då kan dem försöka hjälpa och ge olika knep till oss. I nödfall sa hon att då kanske man sätter in en knapp på magen då hon tyckte hon är för stor för att få sond igen. Men först nu tyckte hon att vi skulle börja ge henne gröt igen och helst två mål om dagen och efter ett tag ev införa ett mål burkmat. Förhoppningsvis gör detta att hon går upp i vikt.

 

Hon frågade om vi hade hört något från lund och det hade vi inte och inte dem heller konstigt nog. Sköterskan kollade ävens Livs syresättning och den var bra. Därefter kom Livs läkare in och tittade på henne. Hon tittade på hennes motorik och utveckling. Hon tyckte hon såg jättefin ut. Stabil och bra i nacken och fin motorik. Hon tyckte att hon skulle ligga på magen och öva nacken och att vända sig så mycket som möjligt hennes vakna tid på dygnet. 

 

Den enda anmärknngen hon hade annars var att hon tyckte att hon inte växt så bra runt  huvudet, men de var inget att vara orolig för än utan hon ville bara att dem skulle följa upp det. Även hon frågade om vi hade hört från lund och det hade vi ju inte som sagt. Sköterskan sa att hon kunde gå och ringa och höra med dem medan läkaren undersökte Liv. 

 

Läkaren sa att nästa gång vi skulle till bvc skulle vi be dem att fixa remiss till sjukgymnasten då det var dags för det nu enligt deras uppföljningsprogram. Bad läkaren om ett intyg till vårdbidrag då vi ej fått något sådant än. Frågade även om Livs journal om vi var tvungna att gå igenom den , men det var vi inte utan hon skulle fixa och  skicka hem den med. Hoppas hon kommer ihåg de nu bara. 

 

När läkaren var klar kom sköterskan tillbaka och berättade att hon hade fått tag i dem i Lund. Dem hade inte skickat någon kallelse än pga att dem inte hade bestämt något riktigt än, men vår sköterska drev på de hela i samtalet så dem bestämde en tid. Som sagt de var ju viktigt då hjärtläkarna helst ville att det skulle ske inom dem två närmsta veckorna. Nu ska vi dit på onsdag nästa vecka. Hoppas det går bra och att dem bestämmer sig hur dem ska göra, om de blir den andra medicinen med eller operation. 

 

Har kittlat henne lite under hakan och hört ett litet skrattljud så snart kommer väl det riktiga :). Har legat mycket på mage idag med och de verkar ge resultat. Idag drog hon upp benen högt upp mot magen och spände emot med fötterna och bara om hon fick med överkroppen också så skulle hon lätt vända på sig. Det dröjer nog inte länge till nu. 

 

Idag ringde jag även och beställde Livs journal från linköping. Undra vad det kommer att gå på?! Hon jag pratade med sa att de kostade 6 kr per sida och det är ju säkert en del sidor om man säger så. Man får väl hoppas dem kanske ge någon rabatt när det är så många. Ringde och pratade med bvc idag med och betämde att vi skulle ses på måndag igen för den vanliga kontrollen så vi gör det innan vi åker iväg i veckan.